为自己的临终选择，画一幅清晰的蓝图
发布时间：2012-09-23
发布人：
果壳网
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意外随时可能发生！研究显示，提早做好医护计划能够减轻病人、家属和医疗服务供应者三方的压力，减少医疗事故诉讼，提高病人和家属的满意度，并且降低病人过世后家人抑郁、过度饮酒和其他复杂的悲痛情绪症状。
他们认真地在选项框上打着勾，选择不要呼吸机、管饲，诸如此类。但他们不知道的是，这些指示可能会是多么的有限和混淆不清。
例如，劳斯法官在一次采访中表示，如果他得了肺炎，而呼吸机可以帮助他维持生命，坚持到抗生素开始起效并让他恢复自主呼吸，那么在这种情况下他还是愿意暂时性地使用呼吸机的。
他不想要的是只能靠呼吸机才能活下去的生活，也不想在绝症晚期、或者即便活下来也会遭受智力损伤的情况下被实施心肺复苏术。
不幸的是，这种细节上的差异是大部分已经制定医护意愿书的人所没能注意到的，它们也可能让其他本想制定意愿书的人望而却步。
两位医生和一名护士出现了，他们十分清楚大部分这类医护意愿书的局限性。2008 年，他们创立了一种服务，专门帮助人们制定医护意愿书，无论人们会做出怎样的临终医护选择。
这个位于旧金山的服务机构名叫“上佳医疗咨询和倡导”（Good Medicine Consult & Advocacy），其创意来自于46 岁的詹妮弗布鲁考（Jennifer Brokaw）医生，她做了14 年的急诊室医生，亲眼目睹了大部分病人在病情危急时的需求和愿望无法被医生满足的情况。
“这种交流上的鸿沟是巨大的，”她在一次采访中说，“急诊室医生必须为病人谋利益。我觉得我可以来做这件事，通过与病人和医生双向交流来消除误会。”
护士莎拉史蒂文斯（Sara C. Stephens）和内科医生莱尔康威邓肯（Lael Conway Duncan）加入了她的这个项目。史蒂文斯飞往威斯康辛州拉克罗斯市（La Crosse），在冈德森路德医疗系统接受医护支援方面的训练。在接受培训的学员中，有数以万计的护士、社工和牧师，他们都在这里学习如何帮助病人制定未来的医疗方案。
“人们在考虑这些事务和制定一个好的计划时，常常需要帮助，但大多数医生都没时间提供这种服务，”在冈德森路德主持培训计划的伯纳德哈姆斯（Bernard Hammes）说道，“想要制定出成功的未来医护计划，谈话十分重要。但不是只谈一次就够了；至少需要面谈3次。”
一个必不可少的决策过程
哈姆斯医生是《你的事你做主：在最需要时得到最合适的医疗护理》（ Having Your Own Say: Getting the Right Care When It Means the Most ）一书的编辑。他说，尽管他尤其建议60 岁及以上的老人让家人知悉他们的想法并制定统一完整的医疗计划，但其实不论什么年纪的重病患者都应该这么做。
“人们需要坐下来，做出决定——什么样的医护措施自己可以接受，什么样的接受不了，以及在自己病重到无法自主做决定时，谁会是最能代表自己的人。”哈姆斯说。
“比如，假设你突然间遭受了永久性脑损伤，那么你会在损伤达到怎样的严重程度时想要放弃自己的生命？你所坚持的信仰和价值观将怎样影响你对医疗方案的选择？”
他说，当人们详细说明自己的意愿，就能避免家庭成员间不同意见的冲突，同时也避免自己不想接受的治疗。他说，自己的母亲“告诉我们，如果她得了严重的痴呆，为了让她活着而花掉她一生的积蓄，是完全的浪费。她宁愿自己的孩子得到这笔钱。”
“我们帮助人们完成整个决策过程，让他们身边的人也参与其中，这样整个家庭都有了同样的预期，”哈姆斯医生说道，“如果病人提前制定好医护方案，那医生们就可以避免伦理道德的两难境地。”
在旧金山的“上佳医疗”机构里，布鲁考医生和她的同事们已经帮助了20 多名病人解释清楚自己的目标和偏好，每人付费1500 美元。
她说：“在如今的医疗系统下，病人失去决策能力时，家人就会被要求替病人做决定，但很多家庭都对这种状况毫无准备。”
她的同事史蒂文斯指出，在美国，大约只有四分之一的成年人制定了某种医护意愿书，其中只有一半人手上握有意愿书，或者知道当需要意愿书时在哪里可以找到它们。
更糟的是，只有12% 的人在填写意愿表格时得到了医生的指导。通常这些表格是独自填写或在律师的陪同下填写的。
布鲁考医生说：“你的律师不应该是那个帮你写医疗合同的人，正如你不会想要你的医生帮你写法律合同一样。”
她说人们应当考虑这些问题：在患病初期你的健康状况如何？到了患病末期你可能会是怎样的状态？什么——如果有的话——可以让一切平稳温和地发生？
合理的计划可以避免麻烦
劳斯法官在他为自己准备的意愿书中写道：“我最看重的是家人，其次是清晰的思维和做决定的能力。有质量地活着意味着能够继续拥有交流、阅读、记住我学到的东西并连贯地思考和理解。如果我严重丧失了认知能力，那么我不希望自己的生命再继续下去。”
劳斯法官也不希望“带着严重的、时刻折磨着心灵的疼痛活着”。
他的意愿书会要求所有他接受的治疗都遵循他给出的目标。他还写道，希望自己的儿子和妻子支持他的这些决定，无论他们是否认同这些决定；不要因为任何围绕他的治疗方案的争吵引发家庭的裂痕。
研究已经显示，提早做好医护计划减轻了病人、家属和医疗服务供应者三方的压力，还让医疗失误诉讼案减少了30%，提高了病人和家属的满意度，并且降低了病人过世后家人抑郁、过度饮酒和其他复杂的悲痛情绪症状。
史蒂文斯说，提前医护计划“可根据环境或病人意愿的改变随时更改”。她补充说，计划书至少应当每10 年被重新审阅一次。
（图：Yvetta Fedorova）
他们认真地在选项框上打着勾，选择不要呼吸机、管饲，诸如此类。但他们不知道的是，这些指示可能会是多么的有限和混淆不清。
例如，劳斯法官在一次采访中表示，如果他得了肺炎，而呼吸机可以帮助他维持生命，坚持到抗生素开始起效并让他恢复自主呼吸，那么在这种情况下他还是愿意暂时性地使用呼吸机的。
他不想要的是只能靠呼吸机才能活下去的生活，也不想在绝症晚期、或者即便活下来也会遭受智力损伤的情况下被实施心肺复苏术。
不幸的是，这种细节上的差异是大部分已经制定医护意愿书的人所没能注意到的，它们也可能让其他本想制定意愿书的人望而却步。
两位医生和一名护士出现了，他们十分清楚大部分这类医护意愿书的局限性。2008 年，他们创立了一种服务，专门帮助人们制定医护意愿书，无论人们会做出怎样的临终医护选择。
这个位于旧金山的服务机构名叫“上佳医疗咨询和倡导”（Good Medicine Consult & Advocacy），其创意来自于46 岁的詹妮弗布鲁考（Jennifer Brokaw）医生，她做了14 年的急诊室医生，亲眼目睹了大部分病人在病情危急时的需求和愿望无法被医生满足的情况。
“这种交流上的鸿沟是巨大的，”她在一次采访中说，“急诊室医生必须为病人谋利益。我觉得我可以来做这件事，通过与病人和医生双向交流来消除误会。”
护士莎拉史蒂文斯（Sara C. Stephens）和内科医生莱尔康威邓肯（Lael Conway Duncan）加入了她的这个项目。史蒂文斯飞往威斯康辛州拉克罗斯市（La Crosse），在冈德森路德医疗系统接受医护支援方面的训练。在接受培训的学员中，有数以万计的护士、社工和牧师，他们都在这里学习如何帮助病人制定未来的医疗方案。
“人们在考虑这些事务和制定一个好的计划时，常常需要帮助，但大多数医生都没时间提供这种服务，”在冈德森路德主持培训计划的伯纳德哈姆斯（Bernard Hammes）说道，“想要制定出成功的未来医护计划，谈话十分重要。但不是只谈一次就够了；至少需要面谈3次。”
一个必不可少的决策过程
哈姆斯医生是《你的事你做主：在最需要时得到最合适的医疗护理》（ Having Your Own Say: Getting the Right Care When It Means the Most ）一书的编辑。他说，尽管他尤其建议60 岁及以上的老人让家人知悉他们的想法并制定统一完整的医疗计划，但其实不论什么年纪的重病患者都应该这么做。
“人们需要坐下来，做出决定——什么样的医护措施自己可以接受，什么样的接受不了，以及在自己病重到无法自主做决定时，谁会是最能代表自己的人。”哈姆斯说。
“比如，假设你突然间遭受了永久性脑损伤，那么你会在损伤达到怎样的严重程度时想要放弃自己的生命？你所坚持的信仰和价值观将怎样影响你对医疗方案的选择？”
他说，当人们详细说明自己的意愿，就能避免家庭成员间不同意见的冲突，同时也避免自己不想接受的治疗。他说，自己的母亲“告诉我们，如果她得了严重的痴呆，为了让她活着而花掉她一生的积蓄，是完全的浪费。她宁愿自己的孩子得到这笔钱。”
“我们帮助人们完成整个决策过程，让他们身边的人也参与其中，这样整个家庭都有了同样的预期，”哈姆斯医生说道，“如果病人提前制定好医护方案，那医生们就可以避免伦理道德的两难境地。”
在旧金山的“上佳医疗”机构里，布鲁考医生和她的同事们已经帮助了20 多名病人解释清楚自己的目标和偏好，每人付费1500 美元。
她说：“在如今的医疗系统下，病人失去决策能力时，家人就会被要求替病人做决定，但很多家庭都对这种状况毫无准备。”
她的同事史蒂文斯指出，在美国，大约只有四分之一的成年人制定了某种医护意愿书，其中只有一半人手上握有意愿书，或者知道当需要意愿书时在哪里可以找到它们。
更糟的是，只有12% 的人在填写意愿表格时得到了医生的指导。通常这些表格是独自填写或在律师的陪同下填写的。
布鲁考医生说：“你的律师不应该是那个帮你写医疗合同的人，正如你不会想要你的医生帮你写法律合同一样。”
她说人们应当考虑这些问题：在患病初期你的健康状况如何？到了患病末期你可能会是怎样的状态？什么——如果有的话——可以让一切平稳温和地发生？
合理的计划可以避免麻烦
劳斯法官在他为自己准备的意愿书中写道：“我最看重的是家人，其次是清晰的思维和做决定的能力。有质量地活着意味着能够继续拥有交流、阅读、记住我学到的东西并连贯地思考和理解。如果我严重丧失了认知能力，那么我不希望自己的生命再继续下去。”
劳斯法官也不希望“带着严重的、时刻折磨着心灵的疼痛活着”。
他的意愿书会要求所有他接受的治疗都遵循他给出的目标。他还写道，希望自己的儿子和妻子支持他的这些决定，无论他们是否认同这些决定；不要因为任何围绕他的治疗方案的争吵引发家庭的裂痕。
研究已经显示，提早做好医护计划减轻了病人、家属和医疗服务供应者三方的压力，还让医疗失误诉讼案减少了30%，提高了病人和家属的满意度，并且降低了病人过世后家人抑郁、过度饮酒和其他复杂的悲痛情绪症状。
史蒂文斯说，提前医护计划“可根据环境或病人意愿的改变随时更改”。她补充说，计划书至少应当每10 年被重新审阅一次。