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如何把医疗数据“还给”患者

  3月14日,开放医疗与健康联盟(OMAHA)筹备会在上海市召开。联盟发起人郑杰呼吁,医疗数据应该还给患者。他表示,目前,我国患者难以得到来自不同医院完整的个人健康数据,加之数据格式不一致,难于管理和充分应用,亟待规范。  
  
  浙江大学信息电子移动智慧医疗实验室金心宇介绍,由于国内医院已经实施了不同规范的HIS独立信息化平台,患者个人难以获得、自主管理自身的电子病历等电子健康档案,同时手写病历难以辨认,不方便查询、统计,会影响医患关系和服务质量,要解决该问题,需要完整、统一、普适的电子病历标准,及综合性强的操作平台系统,以及实用性强的运行机制。 

  “医疗信息数据的完整性对患者治疗非常关键,并有助于多专科协作。”郑杰表示,该联盟将推动数据开放,让老百姓可以用U盘拷取个人健康信息;推动建立源代码开放的电子生物档案,希望整合医院、健康管理机构,甚至包括可穿戴设备收集的数据在内的全民健康数据,构建个人全生命周期的“健康云”。 

  郑杰指出,全球在健康信息存储和使用方面,价值取向趋同。《美国联邦政府医疗信息化战略规划(2015~2020)》中提到,要建立一种电子健康信息存储和使用文化,营造安全、全面的健康信息交换和使用的环境,使每个人都能受益于简单、及时、公平、高效及恰当的信息获取和分享,并通过鼓励创新和竞争培养优质的医疗信息化解决方案。另外,苹果公司的Researchkit就是源代码开放的数据存储模式,数据的使用者要自己解决海量数据的保存及传输问题,数据存储与公司服务器无关,符合美国医疗电子交换法案HIPAA中关于个人健康信息的隐私保护标准及规定。 

  据了解,OMAHA联盟将联合健康报社移动健康研究院,在全国范围内征集志愿者,对国内三级以上医院的数据开放情况进行调研,了解患者拿到的数据类型及方式,如纸质病例、打印报告、在线浏览、可下载电子档案等,并了解患者所得数据的完整性及方便性。该调研活动产生的数据结果将纳入健康报社移动健康研究院倡导的“医患友好度”评价体系中,成为该评价体系的一个重要维度指标。 
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