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姑息治疗:让灵魂得到最后的安顿

  当治愈成为不可能,怎样才能适时地提供“姑息治疗”?如何让患者在生命的最后阶段得到灵魂的安顿?在近日由中国医疗保健国际交流促进会主办的“肿瘤姑息治疗与人文关怀专业委员会成立与学术大会”上,我国肿瘤学专家、医学人文学者与来自台湾地区及加拿大的姑息治疗专家共聚一堂,就姑息治疗的现状和未来发展进行了深入的探讨。 

  受访嘉宾:  王杰军:第二军医大学上海长征医院肿瘤科主任;方俊凯:台北马偕纪念医院安宁疗护教育示范中心主任;加里·罗丹(Gary Rodin):加拿大多伦多玛嘉烈公主癌症医院教授;王一方:北京大学医学人文研究院教授 

  姑息治疗不是“实在不行”才需要,在诊断的那一刻起它就开始了 

  方俊凯:姑息治疗源自英文“palliative care”,在中国大陆翻译为“姑息治疗”,在台湾地区称为“安宁疗护”或“舒缓医学”。姑息治疗指的是对无望治愈的患者进行主动的治疗和护理,主要控制疼痛及有关症状,并对患者的心理、社会和精神问题予以关注。 

  王杰军:对于“姑息治疗”,以往医生的态度是“实在不行了,姑息一下”。即便是在今天,仍有很多医生认为姑息是在“实在不行”的时候采取的一种治疗方式。这些都是不对的,我们希望医生能改变这个观念。姑息不是“实在不行”才需要,而是在治疗的一开始就要进行。 

  现代姑息医学起步于上世纪70年代,到90年代开始快速发展。我国姑息治疗起步于一个很好的时期。2007年,原卫生部下发通知,在《医疗机构诊疗名录》中增加一级诊疗项目“疼痛科”,在我国二级以上医院开展“疼痛科”诊疗服务。过去我们都认为疼痛是一个症状,不会为“痛”设立一个科室,而“疼痛科”的成立说明我们把生命的质量放在了更高的位置,越来越关注患者生活的质量、生命的价值。这对我们整个姑息医学是一个非常好的起点和机遇,也让我们能做更多的事情。 

  加里·罗丹:1967年,英国的西西里·桑德丝女士在伦敦建立了世界第一座现代化的医疗科技及心理照顾的圣科利斯朵夫安宁院。桑德丝女士亲自带领医疗团队进行了一系列癌症镇痛研究及灵性关怀。姑息治疗在诊断的那一刻起就开始了。 

  在上世纪90年代,美国几个主要的癌症中心都有很好的技术,但患者在临终时的生存质量很差,38%的患者在离世前都会待在ICU里超过10天。人们希望在临终时得到更人性的照顾,症状能够得到控制,但问题是我们如何才能做到?必须通过姑息治疗。加拿大的玛嘉烈公主癌症医院就设立了支持治疗科,提供肿瘤心理、姑息治疗、康复、癌症生存等综合的临终照顾。 

  很多时候,我们只是单纯地在同情,而非在共情 

   王一方:现在,姑息医疗的半径在不断扩大。比如王杰军教授提到的疼痛干预,以及目前发展较快的营养支持、体质维持、心理辅导与抚慰等都已受到重视并得以充分发展。现在我们更要关注社会关系的支撑,去向社工和义工寻求帮助。另外,姑息治疗还要关注患者的生命尊严和信仰。 

  加里·罗丹:在姑息治疗中,我认为还应当关注“共情与同情”。共情是能够让自己体会到另一个人的想法和感受的能力,它能让我们真正关心另外一个人的疾苦。共情不仅仅是倾听,还要站在对方的立场去看、去听,并设身处地地去体会、去感受。 

  患者说,他们从医务人员那里感觉不到共情;患者还说,觉得自己作为一个病人,有很多不知道的事情。这些都是因为医生主要关注的是患者的躯体症状,而没有关注患者的心理。我们曾做过一个研究,记录肿瘤医生和患者的会谈,其中有很多可以进行“共情”的时机都被医生忽略了。比如患者对医生说“我现在没什么好期待的了”,在患者说这句话后,只有22%的医生会关注患者的情绪,其他的医生通常会转移话题,说一些医疗方面的问题。 

  癌症晚期患者所遭受的隔离也十分常见。我曾接诊过一个四期的胰腺癌患者,他是一个科学家。他说,妻子对他非常疏远和冷漠。我们去见了他的妻子和女儿,让他住进姑息治疗的营养病房,认为这或许会让他得到更多的帮助。然而,他并没有感觉得到家人的支持。最后,他买了一种用于自杀的氦气面罩,将面罩戴在了自己的头上,没留下什么话,就离开了世界。如果我们对他多做一点的话,也许他不会以那样的方式结束生命。 

  在姑息治疗中,很多肿瘤患者可能会感到“没有得到什么支持”,这可能是因为很多时候,我们只是单纯地在同情,而非在共情。其实,共情是每个人与生俱来的能力,但随着成长消失了。共情通过后天培训能再次形成,我们的医生需要这样的培训。 

  王一方:信仰疗法说的也是这件事。信仰疗法就是将信仰注入治疗,在治疗中引入信仰维度。信仰疗法中,医生给予患者信念、希望、关爱,帮助患者打消对死亡的焦虑和恐惧。我们在生命的最后阶段需要灵魂的安顿。信仰疗法就是融合知识与信仰,打通技术与信仰的过程,从而使现代医学抵达生命的神圣境遇,让患者获得身、心、灵的统一,这是医学最高的天花板。 

  王杰军:作为肿瘤医生,我们不是面对肿瘤,而是面对带肿瘤的患者。如果我们冲着肿瘤去,不但肿瘤没有解决,连患者也没有了。因此,我希望能有更多的专家多关注患者本身。 

  调查显示,在我国,只有极少数的人参与姑息治疗。姑息治疗在我国虽然已受到关注,但“知和行”尚不统一。我们的很多医生都关注患者的生活质量、生命价值,希望患者活得好,活得有价值,要实现这样的目标,需要医生具有相应的专业技能,比如疼痛控制、肿瘤病人营养等等。让一个肿瘤医生都变成这些问题的专家,这不大可能,所以我呼吁,在国内应成立肿瘤姑息诊疗科室。 

  医患共同成长,拒绝过度干预,才能将姑息治疗和安宁疗护做好 

  方俊凯:安宁疗护不仅需要医生行业的关注,还需要社会的参与。2011年,台湾安宁照顾协会开展了“美丽人生全方位——安宁疗护推广计划”。我们在台湾选取了300位人员,经过6天的训练和考试认证后,去各地推广姑息疗法的理念。同时,我们也做了一些社会活动。台湾地区和大陆一样,医生在告知患者病情时很困难,病人的接受度很低。在我们的努力下,台湾“政府”拍摄了官方的宣导片,虽然只是一个30秒的广告,但能够让民众和家属认识到知晓病情十分重要。我们想把爱和尊严留给病人,让病人获得平安、喜乐。 

  2015年10月6日《经济学人》公布5年一度的世界死亡质量指标排行榜,台湾的死亡质量排在世界第六、亚洲第一。这结果体现出台湾医生对患者的照护品质,也反映了台湾安宁疗护广泛的覆盖面。死亡质量指数是以善终及医疗保健环境、人力资源、人们对服务的负担力、服务的质量、社会参与这5大类别共20个测量数量值的指标得分计算得出。 

  王杰军:近几年,国内姑息治疗的发展也形成了一股力量。据2014年国际姑息联盟的调查,全球姑息治疗的发展被分为4个等级,我国的等级是4A(即指国家已把姑息治疗整合到基本医疗当中),已处在全球第一行列了。 

  2011年,原卫生部办公厅发布《关于开展“癌痛规范化治疗示范病房”创建活动的通知》,要求2011年~2014年在全国范围内开展“癌痛规范化治疗示范病房”创建活动,随后在全国已有700家医院获得示范病房的挂牌。可见,国家对姑息治疗越来越关注了。成立疼痛病房、癌痛示范病房,这是一个很好的行动。现在,浙江、广东等也在筹备成立无痛医院,这是推动姑息治疗的一大举措。 

  不过,大家对姑息治疗的认识还是碎片化的,对病人的治疗还没有形成系统。要改变现状,需要系统地培训。比如,在我国,当病人很瘦了,医生才会进行营养支持;但在欧洲,病人体重减轻5%,就会有早期的姑息治疗。我国的姑息治疗任重道远,还需要更多人的参与。 

  王一方:医院是技术与生命的结合体。早期医院分为“前院”和“后院”,“前院”打针吃药做手术,“后院”安顿灵魂。然而,我们今天的医院只有“前院”,没有“后院”。医院、诊所成了一个完成打针、手术的技术工场,像汽车4S店一样,变成了一个修理生命的流水线。医院应当是灵性之地,有着特定的空间意识和场所精神。在患者心中,医院应有更多的安全保障,有更强烈的灵性抚慰。 

  医者学习共情,学会适时放弃,掌握姑息疗法,由追求安全、安康,转而追求安宁、安详、安顿。医患共同成长,患者接纳痛苦,拒绝过度干预,才能将姑息治疗和安宁疗护做好。
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