6月5日，国家卫生健康委员会发布《关于印发罕见病目录制订工作程序的通知》。《通知》明确，将分批遴选目录覆盖病种，并对目录进行动态更新。 

  《通知》指出，纳入目录的病种应当同时满足4个条件：国际国内有证据表明发病率或患病率较低；对患者和家庭危害较大；有明确诊断方法；有治疗或干预手段、经济可负担，或尚无有效治疗或干预手段、但已纳入国家科研专项。 

  国家卫生健康委员会罕见病诊疗与保障专家委员会将提供技术支持和政策建议，专家委员会办公室负责罕见病病种申报材料的接收、汇总和整理等日常工作。国家有关部门、省级卫生健康行政部门、国家级行业学会或协会、民政部注册登记的相关民间组织，可以提出增加目录病种的申请，并向专家委员会办公室提供申请材料。